NÖROLOJİK HASTALIKLARDA YAŞAM KALİTESİ ÇALIŞMA GRUBU VE 2013-2019 FAALİYETLERİ

NÖROLOJİK HASTALIKLARDA YAŞAM KALİTESİ ÇALIŞMA GRUBU VE 2013-2019 FAALİYETLERİ

2013 yılında Türk Nöroloji Derneği yönetim kurulunun aldığı karar ile kurulan çalışma grubumuz ilk toplantısını Kasım 2013’de Ulusal Nöroloji Kongresi’nde yaptı. Dernek aracılığı ve kongrede yapılan çağrılarla gönüllü nörologlar aktif üye, halk sağlığı, psikiyatri, aile hekimi uzmanları,  psikolog, hemşire ve konu ile ilgilenen diğer hekimler katılımcı üye olarak peyderpey grubumuza katıldı. Şu anda grubumuzun 31 aktif, 16 katılımcı üyesi mevcuttur.

2014

Ø    01.02.2014 tarihinde Ankara’da çalışma grubu toplantısı yapıldı. 2014 yılı için ve uzun vadeli faaliyetler planlandı.

Ø    27-28 Eylül 2014’de Ankara’da“1.Nörolojik Hastalıklarda Yaşam Kalitesi Çalıştayı” yapıldı.

Ø    Editörlüğünü grup moderatörleri Hatice Mavioğlu, Şerefnur Öztürk ve Ayşe Bora Tokçaer ve katılımcı üyelerden Erhan Eser ile Ömer Aydemir’in yaptığı, ilgili hastalıkla spesifik olarak ilgilenen çalışma grubu üyeleri, TND üyeleri ve katılımcı üyelerden  oluşan bir ekip “Nörolojik Hastalıklarda Yaşam Kalitesi” başlığı altında bir derleme yaptı ve Türk Nöroloji Derneğinin Aralık 2014 sayısı ile birlikte supplement olarak basıldı ve daha sonra üyelere dağıtıldı.

Ø    22-27 Kasım 2014’te 50.Ulusal Nöroloji Kongresinde;

Çalışma grubu toplandı.

Dr.Erdem Toğrul nöroloji uzmanı, asistanı ve hemşirelerine yönelik yaşam kalitesi farkındalık anketi hazırlayarak ulusal nöroloji kongresinde katılımcılara uygulamaya başladı.

Kendisi de grubumuzun katılımcı üyesi ve ALS hastası olan Türkiye ALS Derneği 2.başkanı Dr.Alper Kaya "ALS'de Yaşam Kalitesi" başlıklı bir tele konferans verdi

2015

Ø    2015 Ulusal Nöroloji Kongresinde;

Çalışma grubu toplandı.

Ayrı bir toplantı yapılmadı fakat diğer çalışma gruplarının toplantıları içine o hastalıkla yaşam kalitesi başlıklı konuşmaların konması sağlandı

Grubumuz üyesi Alper Kaya ve  Zeliha Tülek’in de içinde bulunduğu "YAŞAMAK YETMEZ YAŞATMAK DA LAZIM" projesi kapsamında "Amyotrofik Lateral Sklerozlu (ALS) hastaların yaşam kalitesinin  değerlendirilmesi " çalışması sözlü bildiri olarak sunuldu

2016

Ø    13 Şubat 2016’da Ankara’da Nörolojik Hastalıklarda Yaşam Kalitesi çalışma grubu toplantısı yapıldı.

Ø    10-12 Haziran’da Kütahya’da “2. Nörolojik Hastalıklarda Yaşam Kalitesi Çalıştayı”yapıldı

Ø    11-12 Kasım’da İzmir’de yapılan 5. Ulusal Sağlıkta Yaşam Kalitesi Kongresi içinde “Nörolojik sorunlar ve Yaşam Kalitesi dal Sempozyumu” yapıldı

2017

Ø    2017 ulusal nöroloji kongresinde çalışma grubu toplantısı yapıldı ve grup koordinatör ve yardımcı seçimi yenilendi.

2018

Ø    2018’Ulusal Nöroloji Kongresinde “uzmanına Danışın” toplantısı ve çalışma grubu toplantısı gerçekleştirildi.

Ø    Kongre boyunca NHYK standı açıldı. Yaşam kalitesine yönelik videolar dönüşümlü gösterildi. Ayrıca Maslak Tükenmişlik anketi ve nörologların yaşam kalitesi farkındalığını ölçmeye yönelik bir anket uygulandı.

2019

Ø    23 Şubat 2019’da Ankara’da “ 3.Nörolojik Hastalıklarda Yaşam Kalitesi Çalıştayı” yapıldı.

Ø    4 Mayıs 2019’da Gaziantep’te “MS’te Yaşam Kalitesi “ toplantısı yapıldı.

Grubumuz üyeleri tarafından bu süreçte yapılan NHYK çalışmaları ve yayınları

Ø    Maltepe Üniversitesinden Sibel karşıdağ, Nilgün Çınar, Şevki Şahin tarafından başlatılan NEUROQOL’ün geçerlilik güvenilirlik projesinin bir bölümü tamamlandı.

Ø    Mollaoglu M,Durna Z,  Bolayır E. ( 2015). Validity and Realiability of The Quality of Life in Epilepsy Inventory ( QOLIE-31) for Turkey. Noropsikiyatri Arşivi (Archives of Neuropsychiatry). Epilepsi 52 (3): 289-295. DOI: 10.5152/npa.2015.8727

Ø    Mollaoğlu M., Mollaoğlu M. ve Durna Z. (2017). Epilepsili Hastalarda Yaşam Kalitesi Ölçeğinin (QOLIE-10) geçerlilik ve güvenilirliği. Nöropsikiyatri Arşivi;54: 229-243. DOI: 10.5152/npa.2016.13809

Ø    DEÜTF’de Kürşat ve Görsev Gülmen Yener hocanın yöneticiliğinde  SVH’da yaşam kalitesi tezi yapıldı (2016)

Ø    CBÜTF’de Nurgül Güngör Tavşanlı ve Hatice Mavioğlu yöneticiliğinde “ MS’li kadın hastalarda Cinsel Bozukluklar ve yaşam kalitesi” tezi yapıldı(2016).

Ø    CBÜTF’de Dilek Özmen yöneticiliğinde ve Hatice Mavioğlu ile birlikte bakım verenlere verilecek eğitimin demanslı hasta ve bakım verenin yaşam kalitesi üstüne etkisi konusunda bir tez yapıldı (2016).

Ø    Taşcilar NF, Saraçli Ö, Kurçer MA, Ankarali H, Emre U⁵. Reliability and validity of the Turkish version of myasthenia gravis-quality of life questionnaire-15 item Turk J Med Sci. 2016 Jun 23;46(4):1107-13. doi: 10.3906/sag-1504-97.

Ø    Filiz KOÇ, Mehmet BALAL, Turgay DEMİR, Z. Nazan ALPARSLAN, Yakup SARICA. Adaptation to Turkish and Reliability Study of the Revised Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale (ALSFRS-R). Arch Neuropsychiatry 2016; 53: 229-233 • DOI: 10.5152/npa.2016.11334

Ø    Handan Özişık Karaman yöneticiliğinde “Multipl skleroz hastalarının spastisite derecesinin uyku ve yaşam kalitesi ile ilişkisi” başlıklı tez yapıldı.

Ø    DEÜTF’den Beril Dönmez Çolakoğlu ve ekibi parkinson hastalığında PDQ-8’in geçerlilik güvenilirliğini çalıştı (2018).

Ø    Nurgül Güngör Tavşanlı, Funda Kosova, Hatice Mavioğlu, Ayşin Kısabay, Melike Batum,. Nurcan Çelik, Dilek Hacıvelioğlu, İffet Ezgi Özel. Multipl  Sklerozlu Hastalarda Gevşeme Egzersizlerinin İmmün Sistem, Hormonlar Üzerine Etkisinin, Yaşam Kalitesi ve Yorgunluk Düzeyleri ile Karşılaştırılması çalışması yapıldı (2019)

Ø    Mukadder Mollaoğlu yönetiminde "Multipl Sklerozlu Kadınlarda Üriner İnkontinansın Yaşam Kalitesi Üzerine Etkisi" konulu yüksek lisans tez çalışması yapıldı (2019) 

Ø    Haydarpaşa SAH Eğitim Hastanesinden Erdem Toğrul ve Kütahya Sağlık Bilimleri Üniversitesinden Sibel Cambaz Kabay,  Maslak Tükenmişlik anketi ve nörologların yaşam kalitesi farkındalığını ölçmeye yönelik bir anket uyguladı sonuçları 2019 Ulusal Nöroloji kongresinde sunulacak.